Dados apontam que 90% das pessoas que convivem com a DPOC sentem falta de informação sobre a condição, mais de 70%, especificamente sobre o tratamento, e 36% dos pacientes não sabem lidar com os episódios de exacerbações (crises) causadas pela doença1. As conclusões são da pesquisa “Crises na DPOC: o desconhecimento de pacientes e cuidadores no tratamento das exacerbações” realizada pela Veja SAÚDE em parceria com a farmacêutica Sanofi.
A pesquisa entrevistou 402 pessoas com ligação direta com a doença: pacientes (71%) e cuidadores (29%). A maioria dos participantes são mulheres em ambos os casos (62% dos pacientes e 82% dos cuidadores)1.
A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) ainda é desconhecida para muitos brasileiros. A carência de conhecimento é preocupante: apenas 18% dos cuidadores dizem se considerar aptos a oferecer o suporte necessário ao paciente desta condição, enquanto 17% dos pacientes têm dificuldade em identificar os sinais de que uma crise está se aproximando1. O perfil de quem cuida também foi mapeado – a grande maioria dos cuidadores (73%) não possui treinamento formal, e 59% têm mais de 50 anos, o que reforça a vulnerabilidade desse grupo1.
A pesquisa aponta ainda que os impactos da doença na vida dos envolvidos vai além da saúde física, comprometendo a saúde mental de 85% dos cuidadores e 65% dos pacientes, afetando a prática de exercícios em mais de 70% dos casos1.
Os dados evidenciam a urgência em ampliar o conhecimento sobre a DPOC para melhorar a qualidade de vida de pacientes, cuidadores e familiares.
Dra. Margareth Dalcolmo
Médica pneumologista e pesquisadora da FIOCRUZ-Fundação Oswaldo Cruz
“Os resultados do estudo confirmam que a DPOC continua causando um impacto significativo na vida daqueles que convivem com a doença, seja direta ou indiretamente. É necessário avançar em várias frentes, desde o diagnóstico preciso até o tratamento precoce. A DPOC é a quarta maior causa de hospitalizações no Sistema Único de Saúde (SUS), responsável por mais de 110 mil internações em 2018, resultando em um impacto financeiro superior a 100 milhões de reais. Indubitavelmente, esta jornada pode se tornar menos desalentadora com informação e qualidade.”
Quando avaliamos o perfil comportamental destes pacientes, 50% deles se sente culpado por ter a doença1. Essa culpa pode estar diretamente conectada com a principal causa da DPOC: o tabagismo1. Oito em cada dez pessoas apontam que a causa do seu diagnóstico é o cigarro comum1, mas apenas 50% delas acreditam que o cigarro eletrônico ou tabagismo passivo seja uma causa primária1. Apesar da culpa demonstrada na pesquisa, 27% das pessoas com DPOC1 não pararam de fumar, o que piora a saúde dos pulmões e pode adiantar a progressão da doença1.
Já quando observamos a rotina dos cuidadores, o estudo mostra que 82% dos cuidadores são mulheres sem capacitação para oferecer os cuidados profissionais1.
Dra. Suzana Tanni
Médica pneumologista especialista em DPOC, ex-presidente da SPPT e Coordenadora do Programa INSPIRE-Saúde Respiratória
“O perfil da mulher cuidadora do paciente com DPOC é, em grande parte, composto por mães, filhas ou outros entes da família, que se adaptam e até abdicam de suas necessidades pessoais e profissionais para se dedicarem e oferecerem os cuidados. O impacto na vida diária destas cuidadoras é um desafio significativo, sendo possível identificar uma urgência de melhorarmos o acesso à educação sobre a doença e como melhorar o tempo relacionado aos cuidados aos pacientes.”
Cuidar de alguém impacta também na qualidade de vida destas pessoas: 37% dos cuidadores abandonaram ou diminuíram sua atividade profissional1 e 73% delas apontam que esta adaptação impactou diretamente na vida financeira1. Além do impacto externo, estas cuidadoras apresentam problemas de saúde mental (depressão ou ansiedade) em 85% dos casos1. Quando comparamos a mesma questão com os pacientes, o número caí pela metade (65%)1.
Um dos pontos críticos apontados na pesquisa é a falta de controle sobre as crises/exacerbações da doença e suas consequências1. O número impressiona: 52% dos pacientes1 e 42% dos cuidadores não sabem quais são as consequências das crises1. Além disso, 70% dos pacientes não têm o hábito de anotar quando e como tiveram as exacerbações1 e apenas 12% dos pacientes1 que passaram por uma crise, contam do início ao fim sua crise para seus médicos1.
O estudo realizou uma análise descritiva realizada por entrevistas online com 402 pessoas de todo Brasil, entre pacientes e cuidadores. Os entrevistados foram mapeados pelas Associações de paciente Fundação ProAR, Associação brasileiras de apoio à família (Abraf), Atópicos Brasil, Associação brasileira de Asma Grave, Crônicos do Dia a Dia (CDD), Unidos pela Vida, Associação brasileira de Asmáticos. O objetivo foi entender melhor o perfil de quem convive com a doença para além do paciente, mas também familiares e cuidadores profissionais.
Fonte: Beatriz Hira | | Rua Fradique Coutinho, 50 – 13º andar – São Paulo