Médicos da SBTEIM fazem um apelo para que o medicamento de baixo custo não seja excluído
No Brasil, uma em cada 10 mil crianças nasce acometida por uma doença de origem genética, a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), que afeta a produção de cortisol, um hormônio essencial à vida.
Para viver, essas crianças precisam da reposição de um hormônio semelhante ao cortisol, a hidrocortisona, que é um corticoide causa efeitos colaterais menores e, adicionalmente, tem baixo custo.
Surpreendentemente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, a CONITEC, que incorporou esta medicação em 2015, agora lança Consulta Pública para excluí-la do quadro de medicações do SUS.
“A hidrocortisona salva vidas, excluí-la será um grande retrocesso. A medicação apresenta custo reduzido e não há explicação para a sua retirada das medicações fornecidas pelo SUS”, adverte a médica endocrinologista da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Tânia Bachega.
HAC
A Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) é um distúrbio genético hereditário que afeta as glândulas adrenais, responsáveis pela produção de hormônios essenciais, como o cortisol, a aldosterona e os andrógenos (hormônios sexuais masculinos).
A HAC é causada por mutações genéticas que afetam enzimas envolvidas na produção dos hormônios adrenais. A mais comum é a deficiência da 21-hidroxilase, responsável por cerca de 90 a 95% dos casos.
Essa deficiência impede a produção adequada de cortisol (e às vezes de aldosterona), fazendo com que o corpo produza em excesso os andrógenos, levando a desequilíbrios hormonais.
Isso causa sintomas relacionados à virilização e ao desequilíbrio de sal e água no corpo.
Entre os tipos principais está a forma clássica que é a mais grave e é detectada geralmente logo após o nascimento pelo teste do pezinho (triagem neonatal).
Pode causar perda de sal (desidratação, vômitos, baixo sódio, risco de choque); e ambiguidade genital em meninas (órgãos genitais externos mais masculinizados). Requer tratamento urgente e contínuo.
SBTEIM
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou psíquico do recém-nascido.
Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal – SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.
A SBTEIM tem como premissa, defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce; e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.